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活着(2)(1 / 2)

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当健康出了问题,其他便都不那么让人在意了。——题记

基因结果出来了,高度疑似威廉姆斯综合症。

这就算确诊了,因为人家只是委婉说的,任何一家基因检测公司都不会给出绝对的判定结果。因为确诊是医院的事。

一旦确诊,将伴随终身。

我们怎么也想不到这事会发生在我闺女身上。

以后病情会如何发展,没人说得清楚,但能肯定的是不会像正常孩子那般成长,至少长得慢。

像不治之症癌症,虽然没有根治方法,但不能坐以待毙。

基因缺陷类疾病也一样,没有治疗办法,但要对病情加以控制。

其实我和老婆有一段时间依然不相信这病看不好,所以陆续又去省齐鲁医院、省儿童医院挂了专家号。

同样,专家摇头说没有好办法。

如此这般,我们才算接受现实。

眼下,除了血钙高,其他都正常。所以,主要是控制血钙。

出院后,第一次复查是出院后的第五天,验血验尿。

之后都是一周验一次血,最多隔十天。

每次去医院挂号费加上化验费,将近三百。出院后的十多天里,每天还皮下注射降钙素,50单位的一支接近五十块。

花钱给孩子买罪受(一个月抽四次血,想想就疼),也是无奈之举。

生活是物质的,处处都需要钱。

其实,市妇幼保健院的大夫建议孩子进行康复训练。

对孩子有好处的事情,我们也也不想拒绝,但问了价格后,还是打消了念头。因为费用是我们这种家庭负担不起的。

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